Genomica aduce soluții locale cu impact global pentru pacienții cu boli rare!
La Conferința „Îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare – Soluții locale, impact global” (Zalău, 20–21 septembrie 2025), Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG) a fost prezent prin Prof. Univ. Dr. Maria Puiu și Adrian Nicolae Buzatu.
Am vorbit despre participarea României la rețelele europene de referință și rolul transformator al genomicii: scurtarea „odiseei diagnostice”, acces mai rapid la tratamente personalizate și politici publice bazate pe date solide.
Împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și APWR (Centrul NoRo), demonstrăm că parteneriatele dintre cercetare, clinicieni și organizațiile de pacienți sunt cheia pentru a construi un sistem de sănătate echitabil și modern.
Centrul NoRo – exemplu de bune practici – un model de colaborare comunitară și un reper în îngrijirea pacienților cu boli rare, necesar a fi replicat în toate regiunile țării.
Împreună demonstrăm că România poate construi modele de îngrijire aliniate la cele mai bune practici europene, cu impact direct în viața pacienților și familiilor lor.
ICDG #GRDI #UMFCD #Genomica #BoliRare #AliantaBolilorRare #CentrulNoRo #ÎngrijireIntegrată
