18–19 noiembrie 2025, la UMF „Carol Davila” din București, comunitatea bolilor rare face un pas important înainte: Conferința EUROPLAN 2025 marchează lansarea oficială a Coaliției pentru actualizarea și implementarea Planului Național de Boli Rare (PNBR). Este un moment-cheie pentru ca vocea pacienților, a profesioniștilor din sănătate și a decidenților să se întâlnească în același loc, cu același obiectiv: acces real, echitabil și predictibil la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare în România.
Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” și ARPIM sunt parteneri ai acestui demers coordonat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, care își propune să monitorizeze implementarea PNBR și să accelereze integrarea Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemul național de sănătate, inclusiv prin proiectul JARDIN. Implementarea corectă a PNBR și a ERN nu este doar o obligație strategică, ci o chestiune de drepturi fundamentale pentru pacienții cu boli rare.
Prof. dr. Maria Puiu, una dintre principalele voci ale comunității de boli rare din România și Adrian Nicolae Buzatu, director general adjunct al ICDG, reprezintă ICDG în sesiunile dedicate PNBR, medicinei genomice și integrării traseelor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare. Contribuția lor vizează crearea de punți între politici publice, infrastructură și nevoile concrete ale pacienților, astfel încât planurile să se transforme în servicii reale, funcționale, în spitale și centre de expertiză.
Evenimentul este realizat cu sprijinul ARPIM, UCB, AstraZeneca, MSD, GENESIS Pharma, Takeda, Medison, Terapia, Chiesi, IPSEN, Novartis, Servier, Roche, Johnson & Johnson, Boehringer Ingelheim, Pfizer și Sanofi – parteneri care susțin pe termen lung dezvoltarea politicilor publice și a serviciilor dedicate persoanelor afectate de boli rare.
Împreună, putem transforma Planul Național de Boli Rare într-un instrument viu și aplicat, care să schimbe în bine viețile pacienților și familiilor acestora.
#EUROPLAN2025 #BolileRare #PNBR #JARDIN #ICDG #UMFCD #ANBRaRo #ParteneriatPentruPacienți
