Proiectul „Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică (GENETICĂ ECHITABILĂ)” (cod SMIS 356557) urmărește dezvoltarea unui sistem național modern de testare genetică și genomică, cu accent pe accesul echitabil la diagnostic, indiferent de regiunea în care locuiește pacientul.
Obiectivul general
Îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin extinderea accesului la servicii de testare genetică și genomică, diagnostic precoce, consiliere genetică și reducerea inegalităților privind accesul la aceste servicii. Proiectul urmărește totodată dezvoltarea infrastructurii și a capacității instituțiilor medicale implicate.
Obiective specifice
- Elaborarea unui cadru metodologic unitar și standardizarea procedurilor și protocoalelor.
- Creșterea accesului la testare genetică și dezvoltarea unei rețele naționale de centre.
- Implementarea unei platforme informatice integrate.
- Formarea personalului medical și promovarea prevenției.
- Reducerea inegalităților în sănătate și integrarea medicinei genomice în sistemul public.
Importanța proiectului
Prin diagnosticarea precoce a bolilor genetice și rare, pacienții beneficiază de tratamente mai rapide și mai eficiente. Proiectul contribuie la reducerea costurilor pe termen lung, la creșterea calității vieții și la dezvoltarea medicinei personalizate în România.
Rezultate și impact
Se urmărește creșterea numărului de persoane testate, dezvoltarea unei infrastructuri moderne, pregătirea specialiștilor, creșterea gradului de informare și implementarea unui model sustenabil de screening genetic la nivel național, aliniat standardelor europene. Cel puțin 121 de specialiști vor participa la programe de formare, iar datele standardizate colectate vor sprijini dezvoltarea registrului național al bolilor rare.
Finanțare
Proiectul este finanțat prin Programul Sănătate 2021-2027, din fonduri europene nerambursabile (Fondul Social European Plus), completate de contribuția națională. Finanțarea acoperă dezvoltarea infrastructurii medicale, achiziția de echipamente de înaltă performanță, implementarea platformei informatice, formarea personalului medical și activitățile de informare a populației, cu accent pe grupurile vulnerabile.
Durată
Proiectul se desfășoară pe o perioadă de 30 de luni, în intervalul dintre aprilie 2026 și septembrie 2028. Primele 6 luni sunt dedicate elaborării metodologiei de screening; în paralel începe formarea personalului medical, iar în primele 8 luni se organizează achizițiile necesare. La final, proiectul va pune la dispoziția sistemului de sănătate o metodologie unitară de screening genetic, personal instruit și infrastructura necesară extinderii accesului la testare.
Partenerii proiectului
- Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), Coordonator
- Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” București
- Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara
- Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș
- Spitalul Județean de Urgență Pitești
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sf. Ioan” Galați
- Spitalul Clinic „Dr. C. I. Parhon” Iași