Cine poate participa
Proiectul se adresează persoanelor care au nevoie de acces la servicii de screening și testare genetică, în special celor care întâmpină dificultăți în accesarea serviciilor medicale specializate. Pot fi eligibile pentru participare:
- persoane aparținând grupurilor vulnerabile sau defavorizate din punct de vedere socio-economic;
- persoane care locuiesc în comunități cu grad ridicat de vulnerabilitate;
- persoane pentru care există suspiciunea unei afecțiuni genetice sau a unei boli rare, pe baza evaluării clinice efectuate de medicul specialist;
- persoane cu antecedente familiale sugestive pentru boli genetice ereditare;
- copii și adulți care îndeplinesc criteriile medicale ale programului și sunt îndrumați către testare de medicul curant sau geneticianul curant.
Condiții de participare
Participarea la program este voluntară și gratuită pentru persoanele eligibile. Accesul la testare presupune:
- evaluarea eligibilității conform criteriilor medicale ale programului;
- consiliere genetică înainte de efectuarea testării;
- semnarea consimțământului informat;
- recoltarea probelor biologice și efectuarea analizelor genetice într-unul dintre centrele participante;
- consiliere genetică după primirea rezultatelor și, atunci când este necesar, îndrumarea către servicii medicale de specialitate.
Ce beneficii au participanții
- informare și consiliere privind testarea genetică;
- acces la servicii de screening și diagnostic genetic;
- interpretarea rezultatelor de către specialiști;
- îndrumare către investigații sau tratamente suplimentare, atunci când este necesar;
- șanse mai mari de diagnostic precoce și de inițiere la timp a tratamentului.
Rezultatele testării pot fi importante și pentru membrii familiei, oferind informații despre riscul de transmitere a unor afecțiuni ereditare și acces la consiliere genetică, astfel încât familiile să poată lua decizii informate privind sănătatea lor.
Completarea formularului nu echivalează automat cu includerea în program; verificarea eligibilității se realizează ulterior, conform criteriilor aplicabile.