În data de 3 martie 2026, ICDG a fost prezent la conferința organizată la București cu ocazia Zilei Bolilor Rare, eveniment parte din campania națională coordonată de Alianța Națională pentru Boli Rare România.
Prof. Dr. Maria Puiu, director general adjunct al ICDG, a moderat sesiunea plenară „Ce înseamnă echitatea în bolile rare?” și a prezentat lucrarea „Extinderea Centrelor de expertiză în România și afilierea lor la Rețelele Europene de Referință (ERN)”.
Discuțiile au pus accent pe reducerea inegalităților din sistemul de sănătate, pe facilitarea unui diagnostic corect și pe asigurarea unor servicii medicale adecvate pentru persoanele cu boli rare. Mesajul central al anului 2026 a subliniat garantarea accesului echitabil la sănătate, incluziunea și solidaritatea devenind realitate prin acțiuni concrete și responsabilitate comună.
Prin activitatea sa, ICDG contribuie constant la susținerea pacienților cu boli rare prin identificarea cauzelor genetice ale bolilor rare, la scurtarea traseului până la diagnostic și la integrarea noilor tehnologii genomice în practica medicală.
Implicarea noastră înseamnă generare de date științifice relevante, colaborare interdisciplinară și susținerea unei abordări bazate pe dovezi pentru politici de sănătate mai eficiente.
Pentru comunitatea bolilor rare, cercetarea nu este un concept abstract, ci o șansă reală la diagnostic corect, la îngrijire adecvată și la o calitate mai bună a vieții.
#ICDG #UMFCD #ZiuaBolilorRare2026 #BoliRare #RareDiseaseDay #CercetareGenomică #GeneticăMedicală #InovațieÎnSănătate #AccesLaDiagnostic #MedicinăPersonalizată #EchitateÎnSănătate #SănătatePentruToți
