Cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, marcată anual în data de 28 februarie, Radio România Cultural a dedicat un material amplu conștientizării provocărilor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu boli rare și familiile acestora.
În cadrul rubricii de sănătate realizate de Marilena Frâncu, au fost invitate:
Prof. univ. dr. Maria Puiu, Director General Adjunct al ICDG 
Dna Dorica Dan, președintele Alianța Națională pentru Boli Rare
Discuția a evidențiat realitățile complexe ale domeniului bolilor rare, care afectează peste un milion de persoane în România și milioane la nivel global. Deși fiecare dintre cele 6.000–8.000 de boli rare identificate are o prevalență scăzută, împreună ele formează o comunitate numeroasă, care are nevoie de vizibilitate, diagnostic precoce, acces la tratament și politici de sănătate coerente.
Un punct central al intervenției a fost importanța diagnosticului corect și timpuriu — un proces care, în cazul multor pacienți, poate dura ani întregi. În acest context, genetica medicală și noile tehnologii genomice devin esențiale, oferind instrumente moderne pentru identificarea rapidă și precisă a cauzelor acestor afecțiuni.
ICDG își reafirmă angajamentul de a contribui, prin cercetare genomică și expertiză în genetică medicală, la îmbunătățirea diagnosticului și a calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Vă încurajăm să citiți materialul realizat de Radio România Cultural și să fiți alături de comunitatea bolilor rare — pentru mai multă conștientizare, empatie și acțiune.
https://www.radioromaniacultural.ro/…/ziua-mondiala-a…
#ICDG #UMFCD #RadioRomâniaCultural #BoliRare #ZiuaBolilorRare
